L’un des éléments troublants, avec l’algie vasculaire de la face, est qu’elle peut constituer un handicap invisible dans la mesure où ce peut être une affection très invalidante mais qui ne se voit pas. Pas de fauteuil roulant, pas de canne blanche… Pas de signe extérieur signalant la vulnérabilité.

 

Les conséquences peuvent être lourdes pour les malades, pas vraiment pris en compte, soupçonnés d’en rajouter, voire d’être carrément mythomanes. Les proches s’agacent : on ne parle que de ça, ça dévore un temps fou, et on ne voit rien… Les collègues se moquent, les patrons menacent… Dans la jungle des villes, les malades au visage de santé sont contraints de rester debout dans les transports en commun, se faisant houspiller pour le moindre retard sur un trottoir encombré… En même temps, malgré ces accusations ou ces insinuations, il y a une sorte de soulagement à passer incognito, à ne pas porter les stigmates de la maladie. C’est vraiment très compliqué…

 

D’après une synthèse publiée sur le site de l’Essec, 80% des handicaps serait invisibles.

 

Troubles psychiques ou cognitifs, syndrome d’Asperger, dyslexie, troubles de la perception, sclérose en plaques, diabète, épilepsie, nombre de douleurs chroniques comme l’algie vasculaire de la face ou la fibromyalgie…

 

Peut-être prendre conscience du grand nombre de personnes vulnérables que l’on croise tous les jours sans le savoir pourrait nous aider à être plus patient, plus attentif. Et si l’on connaît des gens souffrant d’un handicap invisible, gagner encore en compréhension. Finalement, c’est facile, il suffit simplement d’être doux les uns pour les autres…