Voici une définition médicale de l’algie vasculaire de la face donnée par les docteurs Anne Ducros et Emmanuel Leroux sur le site Orphanet – je me permets de la tronquer mais vous pouvez la consulter en totalité ici :

« L’algie vasculaire de la face (AVF) est une céphalée primaire caractérisée par des crises récurrentes de courte durée (15 à 180 minutes) de douleurs insupportables unilatérales périorbitaires, associées à des signes autonomes ipsilatéraux (larmoiement, congestion nasale, ptosis, myosis, œdème de la paupière et rougeur des yeux). L’AVF affecte les adultes jeunes, avec une prédominance masculine. La prévalence est estimée entre 0,5 et 1/1 000. L’AVF est caractérisée par une double périodicité, circannuelle et circadienne, les crises se présentant par périodes pouvant survenir à des époques précises dans l’année. La prise d’alcool est le seul facteur alimentaire favorisant la survenue des crises ; les odeurs fortes (principalement les solvants et la fumée de cigarette) et la sieste peuvent favoriser le déclenchement des crises. Durant les périodes de crises, la douleur peut survenir à horaires fixes, en particulier durant la nuit. Les crises entraînent souvent chez les patients un état d’agitation. L’AVF peut être épisodique ou chronique selon qu’il existe ou non des périodes de rémission. L’AVF est associée à une activation trigéminovasculaire et à des perturbations neuroendocrines et végétatives mais le mécanisme exact conduisant à la maladie n’est pas connu. Le rôle de l’hypothalamus (structure intervenant dans la régulation des fonctions endocrines et des rythmes éveil-sommeil) a été confirmé, expliquant, au moins en partie, les caractéristiques cycliques de l’AVF. » En citant le professeur Valade – qui a longtemps dirigé l’unité d’Urgences Céphalées de l’hôpital Lariboisière, à Paris –, on peut ajouter que « le retard diagnostic moyen est de 10 à 15 ans ».

Pour traduire cela en termes courants, il s’agit d’un type de céphalée extrêmement aiguë – certains médecins emploient l’image parlante de l’amputation sans anesthésie – qui se produit d’un seul côté de la tête, en général derrière l’œil. La douleur n’est pas pulsatile comme le sont souvent les migraines. Elle monte par vagues jusqu’à l’insupportable. Et même après. On observe souvent une rougeur sur la joue du côté en question, voire un larmoiement. Une autre spécificité, pour les malades épisodiques – car il est, hélas, des chroniques qui souffrent tous les jours – : l’algie vasculaire de la face se manifeste par périodes de crises qui ont tendance à revenir avec régularité. Par exemple, si vous subissez une période de crise d’un mois à l’automne, il y a de fortes chances pour que la maladie vous laisse tranquille jusqu’à l’automne suivant – je préfère décrire les choses ainsi… De même au sein d’une même journée, les crises peuvent se produire avec régularité, en particulier la nuit.

Depuis quelques années, j’entends de plus en plus parler d’algie vasculaire de la face mais le retard de diagnostic reste important – et tragique selon les cas. Donc, en parler, cela peut permettre à des gens de découvrir que non, ils ne sont pas fous ou très douillets… et consulter.

Si le sujet vous intéresse, je vous invite à consulter le site de l’Association française contre l’algie vasculaire de la face, qui est très complet.

Et pour les anglophones, le site Cluster Busters dédié aux traitements alternatifs – l’algie vasculaire de la face se nomme « cluster headache » en anglais. Il faut préciser que certains traitements évoqués ne sont pas – ou pas encore, on l’espère – légaux ; on y reviendra.

En attendant, puisque le sujet est plus que sérieux, je précise que mon livre, Anomalie des zones profondes du cerveau , est une œuvre de fiction – même si elle est basée sur des documents neurologiques, historiques…– donc ne se substitue nullement au savoir d’un médecin…